Paziente Esperto: verso una proposta di definizione condivisa
Il 22 settembre la Merqurio Editore organizzava a Milano un incontro con pazienti, rappresentanti di associazioni pazienti, operatori sanitari, ricercatori, rappresentanti di case farmaceutiche ed Istituzioni.
La giornata aveva lo scopo di rispondere, dapprima attraverso l’intervento di esperti e poi con una tavola rotonda ai seguenti quesiti:
1- Chi è il paziente esperto? Concetto e definizione.
2- Come si diventa paziente esperto? Modalità attraverso le quali potrà essere acquisita la competenza e la conoscenza necessaria.
3- Come si certifica un paziente esperto? Analisi della modalità di certificazione del paziente esperto.
Nel corso della tavola rotonda ci si è resi conto che la tematica è molto complessa e che si possono valutare diversi livelli di paziente esperto.
Ora, a distanza di qualche mese dal convegno, è stata elaborata una guida di riferimento che esamina punto per punto alcuni concetti importanti nella cultura di paziente esperto.
La guida esamina tra l’altro:
1. le definizioni di paziente esperto
2. le attività del paziente esperto (profilo di competenza)
3. il percorso di apprendimento del paziente esperto
4. la certificazione delle competenze del paziente esperto
Tale tipologia di paziente, definito “esperto”, ha la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza pari a quella dell’operatore sanitario, in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come consulente della ricerca industriale o accademica per fornire pareri o consigli.
Questo incontro ha avuto come obietto quello di iniziare un percorso, partendo (1) dalla proposta di discussione dell’articolo “Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica?” per (2) elaborare – attraverso l’intervento di pazienti, rappresentanti di associazioni di pazienti, operatori sanitari, ricercatori, esperti dell’impresa farmaceutica ed istituzioni – questo documento operativo da sottoporre dapprima ad una consultazione sociale attraverso il web.
L’intervento e la partecipazione, offerta a titolo esclusivamente volontario, del maggior numero di persone interessate al comune obiettivo di migliorare la ricerca e la assistenza per la persona ammalata rappresenta la miglior garanzia di successo di tale iniziativa.
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